Soigner ou soulager *

Par Amélie Daoust-Boisvert** – Le 15 février 2014

Les personnes âgées autonomes, si elles ont pu un temps constituer la clientèle des CHSLD, demeurent aujourd’hui à domicile. Un seul bénéficaire, un homme de 84 ans, aurait encore sa propre voiture dans tous le réseau des CHSLD. Mais cet alourdissement de la clientèle force un changement de philosophie.

Cette semaine, la présidente d’un comité scientifique du ministère de la Santé, Marie-France Simard, proposait d’orienter les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) vers les soins palliatifs. Mais sa position ne fait pas l’unanimité et certains craignent les dérapages. Quand la vie égraine ses derniers mois, faut-il soigner ou soulager ?

En centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), les attentes des patients et des familles envers les soins médicaux « sont souvent démesurées et irréalistes », selon la Dre Catherine Vanasse. « Le deuil n’est pas fait, et ils ont de la misère à accepter que les soins qu’on peut donner sont des soins de confort dans plusieurs cas. »

La Dre Vanasse oeuvre depuis 30 ans auprès des personnes âgées. Médecin de famille, elle accompagne les patients âgés à l’Institut de gériatrie de Sherbrooke (IUGS). Devant la commission parlementaire qui se penche sur les conditions de vie en CHSLD, elle est venue livrer un témoignage lucide aux parlementaires.

En l’écoutant, on comprend que la proposition de Marie-France Simard pour que les CHSLD embrassent leur mission de soins de fin de vie est déjà, partiellement, en branle. C’est inévitable : 47 % des personnes hébergées à l’IUGS décèdent chaque année. Et avec le virage vers les soins à domicile, la clientèle s’alourdit sans cesse.

Déjà, on évalue l’utilité de la médication préventive, par exemple, confirme la Dre Vanasse. « Mais on ne fera pas exprès d’enlever la vitamine D à une personne tant qu’elle est mobile, car ça prévient les chutes, nuance-t-elle. Il faut aussi prendre le temps d’expliquer les décisions aux familles ; ça dédramatise. » En moyenne, dit-elle, les patients consomment près de deux dizaines de médicaments, dont 8 à 10 molécules actives. Elle indique aussi que les patients sont libres de manger ce qui leur plaît. « Nous n’avons aucun patient qui suit une diète particulière. La qualité de vie est plus importante que la quantité de vie, et les diabétiques ont le droit de manger du dessert. »

Toutefois, si l’approche fin de vie a sa place, elle ne peut être généralisée à tous les bénéficiaires, dit la Dre Vanasse. « Nous avons des patients qui ont encore un certain nombre d’années devant eux. Ce serait gênant de ne pas répondre à leurs attentes de soins quand un épisode aigu survient. Il faut parler avec le patient et sa famille et peut-être convenir qu’après trois pneumonies, on ne va pas traiter la quatrième. Accompagner plutôt que traiter. Je n’aime pas trop le terme “vision palliative”, qui suppose de cesser tous les traitements pour juste soulager. Ce n’est pas ce qu’on fait. Il s’agit plus de maintenir, sans nécessairement traiter les nouvelles pathologies qui surviendront. »

Indignation

L’idée de cesser les soins aigus au profit des soins palliatifs a fait sursauter Pierre Blain. Il n’est pas le seul à avoir été surpris des propos de la présidente du comité ministériel, dont le rapport doit être remis d’ici quelques mois. Le Devoir a appris qu’au sein même de ces deux comités, l’un scientifique, l’autre consultatif, l’idée de privilégier les soins palliatifs en CHSLD est loin de rallier tout le monde.

Le directeur général du Regroupement provincial des comités des usagers (RPCU) était dans la salle lorsque Marie-France Simard a fait part de sa vision. « J’ai été scandalisé, avoue M. Blain en entrevue. Dire qu’on ne va plus transporter les patients à l’urgence en cas de besoin, c’est donner en une phrase des arguments à ceux qui sont contre l’aide médicale à mourir ! »

Pour Pierre Blain, les soins palliatifs s’inscrivent dans le continuum des soins qui doivent être offerts en CHSLD. « Ce n’est pas vrai que tout le monde est rendu là, dit-il. Mais on doit reconnaître que la mort est omniprésente, car un patient par semaine peut décéder dans un établissement de 200 lits. »

Le président de l’Association des établissements privés conventionnés, Guy Joly, craint les dérives. Son association regroupe 58 CHSLD. « Le respect de la dignité, c’est jusqu’au dernier souffle. La personne doit continuer à décider de ce qu’elle désire comme soins, elle reste autonome ! »

Il se pose des questions sur les motivations réelles de Québec. « Est-ce qu’on veut juste épargner des sous ? Mettre l’accent sur le maintien à domicile et, à l’autre bout, sabrer les services et changer les CHSLD en mouroirs ? Nous sommes inquiets. Si un patient se casse une hanche, allons-nous pouvoir l’envoyer à l’hôpital ? On craint les dérives. »

Milieu de vie ou de fin de vie?

Guy Joly y voit une opposition avec l’approche « milieu de vie », autre réforme inachevée que Québec a commencé à implanter dans les CHSLD voilà quelques années.

« D’un côté, on a des visites du ministère qui nous demande de développer l’approche “milieu de vie”, et de l’autre, on dit que ça ne vaut pas tellement la peine parce que les gens n’en ont plus pour longtemps ! »

Préconisée par Québec, la philosophie « milieu de vie » exige de rapprocher l’expérience de l’hébergement de celle du domicile. Décoration, horaires souples, activités personnalisées… On veut faire oublier les couloirs et la lumière crue qui rappellent l’hôpital. C’est de plus en plus difficile, car la clientèle s’alourdit et l’intensité des soins augmente.

« L’approche de soins prédomine souvent sur l’approche “milieu de vie”  », a dit le curateur public du Québec, Normand Jutras, aux parlementaires cette semaine. Selon lui, cette dernière approche « progresse de manière inégale dans le réseau ». La Dre Catherine Vanasse estime qu’on arrive à implanter l’approche milieu de vie avec 25 % des patients seulement. « On est capables quand les personnes ont un peu plus d’autonomie », dit-elle. Pourquoi ? Manque de temps et de bras, déplore-t-elle. « Il manque du personnel, c’est la pierre angulaire de la problématique de l’hébergement. Seuls les soins de base peuvent être prodigués. C’est difficile d’instaurer le concept de milieu de vie, car on manque de temps. Il y a trop de chefs et pas assez d’Indiens. Il y a beaucoup de surveillants qui viennent s’assurer qu’on fait quatre trente sous avec une piastre. Mais, honnêtement, on ne peut pas faire plus que trois trente sous avec nos piastres présentement », a-t-elle livré dans un souffle lors de son passage en commission parlementaire.

Elle rêve de complexes de maisons de 10 ou 12 bénéficiaires. « Ce serait tellement beau », dit-elle.D’une réforme à une autre, ça reste « très difficile de créer des espaces humains et chaleureux dans de grandes unités de 75 lits ».

Sources

* http://www.ledevoir.com/societe/sante/400037/soigner-ou-soulager

* http://www.ledevoir.com/

** http://www.ledevoir.com/auteur/amelie-daoust- boisvert

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